Nga Kamela Xhixhabesi
Të jesh me aftësi të kufizuara nuk do të thotë të jetë e pamundur të jetosh, të studiosh, të punosh, të arrish në jetë gjithçka që ke dëshirë. Me anë të profileve sjellim sot historitë e dy individëve me aftësi të kufizuar, Kristjanin dhe Gentianin, duke rrëfyer në mënyrë personale vuajtjet, diskriminimin, vështirësitë e jetës dhe problemet e tyre sociale.
Kristjan Camaj, është një djalë 29 vjeçar i lindur në qytetin e Podgoricës dhe i rritur në fshatin Spijë. Ai është fëmija i parë i familjes dhe vuan nga Freidreich’s Ataxia. Kur ai ishte vetëm shtatë vjeç u shfaqën problemet e para me shtyllën kurrizore. Që në atë moshë kurrizi i tij filloi të kërrusej, për arsye që Kristjani dhe familja e tij ende nuk i dinin. Në moshën 12 vjecare filloi çekuilibrimi në të ecur dhe ajo ishte koha kur ai u diganostikua me F. Ataxia. Një sëmundje e rrallë gjenetike e cila nuk mund të kurohet, por vetëm të ngadalësohet.
Problemet në të ecur filluan ti shtoheshin me kalimin e viteve. Deri në moshën 18 vjeçare edhe pse me vështirësi ai ka mundur të ecë vetë. Gjatë kësaj periudhe Kristjani ishte një adoleshent ndryshe nga të tjerët dhe këtë fakt ia vinin më shumë në dukje moshatarët e tij. Ai kujton sesi ata talleshin me mënyrën si Kristjani ecte.
“Kur isha në shkollën fillore dhe në gjimnaz disa prej shokve bashin lojna me mu, tash i kuptoj se kanë qenë fmijë, atëherë mërzitesha pak, po”.
Edhe pse është lënduar nga ky fakt Kristjanin e prisnin sfida më të mëdha se kjo. Pikërisht gjatë adoleshencës ai mëson se me kalimin e viteve nuk do të mund të ecte kurrë më. “Kur e kam dit se kam me ken nkarroc jam ken rreth 18 vjeç dhe derisa jam pajtua më asht dasht nji vit, gjatë kësaj vjete jam ken si ndepresion.”
Dy vitet në vazhdim Kristjani e ka patur të pamundur të ecë vetë pa ndihmën e dikujt tjetër, derisa në moshën 20 vjeçare ra përfundimisht në karrige me rrota. Gjithsesi me vendosmërinë dhe forcën që mund ta dallosh në sytë e tij ai ka vazhduar përpara. Pas përfundimit të gjimnazit të përgjithshëm në Tuz ai vazhdoi universitetin në qytetin e Podgoricës, në degën e I.T ( Information Technology). Një tjetër fakt jo i favorshëm për Kristjanin dhe familjen e tij ishte se universiteti ndodhej rreth 30-40 minuta me makinë larg shtëpisë së tyre, kështu që nënës së tij i duhej ta shoqëronte çdo ditë. “Kur kisha shumë ligjërata ajo shkonte në shtëpi, kur kisha një ose dy më priste aty.”
Ky nuk ishte problemi më i vogël për këtë familje të përbërë nga kristjani prindërit dhe dy motrat e tij. Silvana, motra më e vogël vuan nga e njëjta sëmundje si vëllai i saj. Aktualisht 22 vjeçe ajo është e ulur në karrige me rrota. Pra detyra e nënës së Kristjanit do të bëhej më e vështirë. Ndërkohë që i ati kujdeset për shtëpinë dhe merret me bujqësi, nëna i ëhtë përkushtuar dy fëmijëve të saj që ata të ndjekin ëndrrat e tyre. Pas përfundimit të studimeve Kristjani fiiloi punë në një organizatë joqeveritare UMHCG ( Shoqata e te rinjve me të meta fizike të Malit të Zi).
“Të dëgjosh se njerëzit heqin dorë nga qëllimet e tyre sapo jeta i përball me vështirësi është bërë rutinë. Po nëqoftëse do na duhej të përballeshim me vështirësi të ndryshme gjithë jetën tonë atëherë çfarë do të bënim?
Kristjan Camaj
Ashtu si universiteti dhe puna e tij ishte larg shtëpisë. Teksa motra e tij rritet dhe fillon studimet e saj nëna e tyre duhet të përshtaste oraret për ti cuar dhe marrë fëmijët nga Podgorica. Ndërkohë Kristjani tregon: “Mama e çonte atë ne fakultet, mua mu donte shumicën e kohës në punë ose me shku më vonë ose me e lëshu më herët, se nuk mundte në të njejtën kohë”.
Sot Kristjani është 30 vjeç dhe ka katër vite që jeton i vetëm në Podgoricë. Nëna ë tij shkon një herë në javë për të bërë punët e shtëpisë, pjesën tjetër të kohës ai e kalon tërësisht i vetëm.
Kristjani thotë se është mësuar tani dhe mundet t’ja dalë vetë. “Para se me jetu vetëm e kam menduar mirë a do mundem a jo me ia dal dhe kam parashiku dhe kam besu se kam me mujt. Më shumë gjëra kam msua kto vite sesa më përpara. Mundem me kalu nga shtrati në karrocë nga karroca në karrocë, fuqinë e kam te duart.”
Ai zgjohet në mëngjes dhe e nis punën nga shtëpia. Në 12 bëhet gati dhe shkon në punë. Gjatë ditëve të ngrohta i pëlqen ta bëj i vetëm rrugën, në raste të tjera e merr edhe e kthen makina e organizatës ku ai punon.
Kristjani ka shumë shokë dhe mbasditet i kalon shpesh me ta. “ Shoqëria nuk sillet si të jem ndryshe, sillen normal me mua.”
Kur ka kohë të lirë atij i pëlqen të shohë filma ky është edhe hobi i Kristjanit . Ai shkon të paktën dy herë në javë në kinema i vetëm për të parë filmat më të rinj.
Të takoja Kristjanin dhe të flisnim për historinë e tij ishte vërtetë biseda më frymëzuese që kisha patur me një person për një kohë të gjatë. Të dëgjoje vështirësitë jo të vogla që e ka përballur jeta dhe të shikoje forcën në sytë e tij dhe bindjen se do vazhdojë të luftojë deri sa të mundet, të bën të ndihesh shumë e vogël përballë një personi me shpirt aq të madh sa Kristjani.
***
Gentian Tuga
Dhurata më e bukur në jetë, mendoj unë është të shohësh pranë vetes njerëzit e t’u më të dashur. Të shohësh hapat e parë të fëmijës tënd apo buzëqeshjen e ëmbël të nënës, të shohësh si duket personi që i keni falur zemrën apo çdokush i dashur për ty. E dimë se fatkeqësisht jo të gjithë e kanë këtë dhuratë, padrejtësi ose jo nuk mundem unë ta diskutoj. Ama a e dini çfarë mësova sot?
Vërtetë ne shohim, ashtu si për fat të keq ka njerëz që s’munden, por m’u duk sikur sot takova personin i cili më mësoi se njerëzit e tjerë dhe të verbërit nuk janë dy vija paralele që s’do të takohen kurrë, por janë dy rrugë të gjata që kryqëzohen diku. Pikërisht në mes të këtij kryqëzimi ndodhet Gentian Tuga. Një ish-gazetar më kishte dhënë kontaktin e tij si të një individi të verbër dhe të them të drejtën kur e takova mendova se kisha ngatërruar person, pasi në pamje mu duk si të gjithë njerëzit e tjerë, por më vonë e kuptova.
Gentiani vuan nga një sëmundje që quhet “retinitis pigmentosa” ose ndryshe në shqip “sëmundja e pulës”, një grup i rrallë çrregullimesh gjenetike që dëmton retinën e syrit. Kjo sëmundje fillon të shfaqë shenjat e para rreth moshës së adoleshencë së një personi, duke bërë që ata ta kenë të pamundur të shohin natën.
“E kuptova në moshën 17 vjeç, kur u nisa për Greqi. Në malet e korçës, anej kur u errësua. Aty i dhash dum se kisha probleme me sytë”, shprehet Gentiani.
Pikërisht kjo është arsyeja që quhet sëmundja e pulës. Siç e dimë pas përdëndimit të diellit pulat nuk mund të shohin më, kështu ndodh edhe me këta individë. “Kur çohesh në mëngjes je i qetë, shef çdo gja, je normal, masanej gjatë ditës fillon e ik, derisa natën nuk shef fare, zero”.
Kjo sëmundje gjenetike i është transmetuar atij nga i ati. Për fatin e keq të familjes tre nga pesë fëmijët e tyre, Gentiani, një vëlla dhe një motër, vuajnë të njëejat simptoma. Për shkak të pamundësive, kohës së atëherëshme dhe mungesës së dijës, fatëkeqësisht as babai nuk iu transmetua nga doktorët fakti që kjo sëmundje mund t’i trashëgohej fëmijëve.
Me kalimin e viteve sëmundja përparon, problemet me shikimin bëhën më të mëdha dhe mund të arrijnë deri në verbërimë total. Aktualishtë babai dhe vëllai i madh kanë humbur 100% të shikimit. Ndërkohë Gentiani ende mundet të shoh sadopak gjatë ditës, për këtë arsye klasifikohet si i verbër i grupit të dytë. Ai u lind dhe u rrit në fshatin Fushë-Mamurras, në një familje të thjeshtë punëtorësh, me një ekonomi të rrënuar. Lufta për mbi jetesë e ka bërë që për shumë vite të mos i kushtojë rëndësi sëmundjes së tij. “Ngaqë u rritëm me halle, me probleme, nuk e kishim mëndjen tek këto problome, kishim ekonominë në zero. Nuk i kushtuam rëndësi shëndëtit as vëllai, as unë, as motra”.
Aktualisht 42 vjeç Gentiani tregon se vetëm në 2013 ka shkuar në doktor për herë të parë për problemin e tij. “Atëherë shkova për shërim, jo për kurim. I kërkova operacion dhe doktoresha më tha se ishte e pamundur ajo pjesë se mund të mbetesha i verbër 100%”.
Në moshen 27 vjeçare Gentiani u njoh me bashkëshorten e tij dhe u zhvendos në Tiranë. Për dy vite me rradhë, ai ia ka mbajtur të fshehtë faktin që vuante nga kjo sëmundje. “Nuk e dinte, mas dy vitesh ja kam tregu vet. Nuk i boni përshtypje fare ‘ky është kismeti im dhe këtë do mbaj’, më tha” – shprehet Gentiani.
Kur ishte më i ri ai tregon se nuk ndihej rehat me veten e tij për shkak të sëmnudjes. “Kisha komplekse, s’doja me deklaru se jam i smum, s’doja me dal i verbër”. Më tej, ai pohon se është pikërishtë kjo një nga arsyet e tjera që nuk është vizituar tek mjeku dhe që ja ka mbajtur fshehtë gruas së tij për dy vite.
Një djalë i ri, tanimë burrë shtëpie, ai duhet të punonte për të mbajtur familjen, për pesë vite ka punuar në ndërtim, derisa filloi të ngatërronte veglat e punës. Tentoi të punoje edhe në një parking, por siç tregon ai në shumë raste makinat ishte gati duke i përplasur. Pra për shkak të mungesës së shikimit ai e ka të pamundur të punojë. Aktualisht Gentiani, bashkëshortja e tij dhe tre djemtë e tyre 14, 7 dhe 3 vjeç jentojnë vetëm me ndihmën që i jep shteti. Nusja e tij vuan nga “hernie diskale” dhe e ka të ndaluar të punojë, megjithëatë ajo ka tentuar shumë herë, derisa ka përfunduar në regjim shtrati. Pra kësaj familje i duhet të përballojë jetesën për pesë përsona me vetëm 200 mijë lekë të vjetëra në muaj. E vetmja që ai dëshiron është që fëmijet e tij të mos preken nga e njëjta sëmundje. Gentiani i dërgon shpeshherë tek okulisti me shpresën se asnjë nga djemët e tij nuk do të vuaj si i ati.
Sëmundja që ka ai një ditë mund t’ja çojë shikimin në zero, ndërsa sot të pakten ai gjatë ditës mund të dallojë pak rrugën, por jo fytyrat e njerzëve. Me kalimin e viteve rrezja e shikimit fillon të ngushtohet dhe përsonat mbartës të sëmundjes e kanë të pamundur të shohin anash, por vetem drejtë me rrethë të ngushtë. “Në shumë raste kanë qenë duke më shtyp makinat.”-thotë ai.
Besoj tani e kuptoni përse e vendosa Gentianin në mes të këtij udhëkryqi. Vërtetë ai pati fatin të shohë dhe të përjetojë shumë gjëra në jetë, por le t’i urojmë që mos të vijë dita që ai do jetojë me kujtimet e të shkuarës, por të mundet t’i shoh sado pak fytyrat e njerëzve të tij më të dashur. Ndërkohë që ai dëshiron t’i drejtohet të gjithë njerëzve që vuajnë nga kjo sëmundje duke i thënë: “Nqs ato e kuptojnë herët, mos ta mbajnë të fshehtë, ta tregojnë, nuk është turp. Do çlirohen!”
